Autor: ZSL_Koeln

Die WDR-Lokalzeit hat über den Lotsen Jürgen Müller aus Aachen berichtet. Es ist ein ganz toller Beitrag entstanden, in dem die Lotsenarbeit auf den Punkt gebracht wird.
Jürgen Müller ist schon sehr lange als Lotse in Aachen tätig. Er wurde von uns als Lotse ausgebildet und engagiert sich ehrenamtlich für seine neue Leidenschaft.
Link zum Videobeitrag

Über den Gesetzentwurf zur Stärkung von intensiv-pflegerischer Versorgung und medizinische Rehabilitation in der gesetzlichen Krankenversicherung (Intensivpflege-und Rehabilitationsstärkungsgesetz – GKV-IPReG), BT-Drucksache 19/19368, wird am 2. Juli 2020 im Bundestag wahrscheinlich abschließend beraten. Viele beatmete Menschen fürchten um ihr hart erkämpftes Recht auf die freie Wahl des Wohnortes und der Wohnform, der geleisteten Unterstützungen und letztlich um ihre selbstbestimmte Lebensführung.
Wir, der Verein „Selbstbestimmt Leben“ Behinderter Köln e.V., solidarisieren uns mit Betroffenen, Angehörigen und anderen Menschen in diesem Protest. Wir haben zu einem spontanen Flash-Mob am 1. Juli 2020 vor dem Kölner Dom aufgerufen.Seht selbst das Ergebnis: Link zum KSL Köln
Hier auch der Link zum Video.
Bestrebungen im Gesetzentwurf wie zum Beispiel, dass die besonderen Bedarfe intensiv-pflegerischer Versorgung zukünftig berücksichtigt und damit eine qualitätsgesicherte Versorgung nach aktuellem medizinischen, therapeutischen und pflegerischen Standard angestrebt und Fehlanreize und Missbrauchsmöglichkeiten beseitigt werden sollen, sind zunächst positiv. Zudem wird die Wahl der Lebensführung in der eigenen Häuslichkeit als gleichberechtigte Möglichkeit benannt.
Lesen wir den Gesetzesentwurf aber genauer, wird die Ausübung des gewährleisteten Rechts auf eine freie Wahl des Wohnortes und der Wohnform jedoch nicht den Betroffenen selbst zugesprochen, sondern die gesetzlichen Krankenkassen bzw. der Medizinische Dienst der Krankenkassen (MDK), wird diese Entscheidung fällen. Der MDK soll über die sogenannte Teilhabefähigkeit der beatmeten Menschen entscheiden. Des Weiteren werden Leistungen, die im ambulanten Bereich bislang finanziert wurden, gestrichen und es werden Ungleichbehandlungen zwischen beatmeten Menschen getroffen, je nachdem welchen Krankheitsverlauf sie haben und in welcher Wohnform sie leben.
Es hat sich starker Protest gegen die Abschwächung und Abschaffung grundlegender Errungenschaften, die behinderte Menschen in den letzten Jahren erstritten haben, formiert. Ein großer Schritt hin zur Gleichbehandlung von behinderten und nicht behinderten Menschen war 2009 die Ratifizierung der UN-Behindertenrechtskonvention (UN-BRK). Seitdem ist sie geltendes Recht in Deutschland und in verschiedenen anderen Vertragsstaaten. Es ist nicht nur die UN-BRK, die die Rechte behinderter Menschen stärkt und Behinderte anderen Menschen gleichstellt. In der UN-BRK sind jedoch grundlegende Normen und Ziele in einem menschenrechtsbasierten Ansatz niedergeschrieben. Zudem hat sie keinen alleinigen nationalen Status, sondern ist international gültiges Recht.
In Art. 19 UN-BRK ist beispielsweise niedergeschrieben, dass alle Menschen das Recht auf die freie Wahl des Wohnortes und der Wohnform haben. Art. 19 UN-BRK ist ein Jedermanns-Recht; es ist gültig für jeden Menschen. D.h., die notwendigen Unterstützungen oder Hilfen für behinderte Menschen sind am jeweiligen Wohnort und in der jeweiligen Wohnform zu erbringen. Die notwendige Unterstützung folgt der selbst gewählten Wohnform und nicht umgekehrt.
Dem menschenrechtsbasierten Ansatz folgend wird der Rechtsanspruch auf Teilhabe unabhängig von individuellen Fähigkeiten des Einzelnen für jeden Menschen begründet. Es erfolgt keine Differenzierung und damit Diskriminierung nach Fähigkeiten und Fertigkeiten des Einzelnen. Im neuen Gesetzesentwurf zum IPReG soll nun der Medizinische Dienst der Krankenkassen die Teilhabefähigkeit des Patienten beurteilen. Nicht nur wird damit die Entscheidung über die eigene Teilhabe in fremde Hände gelegt, es erfolgt ein Rückschritt der Errungenschaften behinderter Menschen durch die Anwendung des medizinischen bzw. sozialen Modells von Behinderung. Darüber hinaus werden Kostenübernahmen für intensiv-pflegerische Maßnahmen im eigenen ambulanten Wohnumfeld reduziert und Menschen, die in stationären Einrichtungen leben, ungleich behandelt. Die Kosten werden auf die Betroffenen selbst und auf die Sozialämter, die ihre Leistungen nur in Form einer Art Notfall-Rettungsschirm erbringen, abgewälzt.
In der Gruppe „Freiheit für die Gänsegurgel“, die vom ALS e.V. initiiert wurde, sowie anderen Aufrufen zum Protest wird dazu aufgefordert, sich in einem „Stillen Protest“ zu solidarisieren, in dem sich Menschen mit einer Decke über dem Kopf fotografieren lassen. Die über den Kopf geworfene Decke symbolisiert nicht nur den Menschen, der aus der (Teilhabe-)Gesellschaft verschwindet, weil ihm seine Rechte abgesprochen werden. Sie symbolisiert auch, dass behinderte Menschen erneut nicht in ihren Bedürfnissen und Unterstützungsformen (an-)gehört wurden.

Sehr geehrte Damen und Herren,liebe Ratsuchende,liebe Mitglieder,
wir alle unterliegen aufgrund der Corona-Krise strengen Auflagen; dies bedeutet, dass alle Menschen auf soziale Kontakte verzichten müssen. Da wir als Menschen mit Beeinträchtigung natürlich zur Risiko-Gruppe gehören, arbeiten fast alle unsere Mitarbeiter_innen aus dem Homeoffice.
Dies bedeutet aber nicht, dass wir für Sie /Dich nicht erreichbar sind. Denn wir wissen, dass diese Pandemie vielen Menschen beunruhigt. Es treten viele Fragen auf. Deshalb sind wir auch jetzt für Sie /für Dich ansprechbar.
Wir sind erreichbar unter unseren Rufnummern 0221-322290 und 0221-2771703.
Bitte hinterlassen Sie /Du eine Nachricht – wir rufen schnellstmöglich zurück. Da sich die Berater*innen zur Zeit größtenteils im Homeoffice befinden, werden diese mit unterdrückter Nummer zurückrufen, also bitte nicht wundern. Außerdem sind alle Mitarbeiter*innen über ihre persönlichen E-Mail-Adressen oder unter info@ksl-koeln.de, info@zsl-koeln.de und beratung@eutb-sl-koeln.de für Sie erreichbar.
Wichtig ist uns, dass Sie sich nicht alleine gelassen fühlen. Wir unterstützen Sie gerne weiterhin! Dafür werden wir neue Wege ausprobieren!
Für strukturelle Beratungen, für Behörden, Institutionen und alle weiteren Einrichtungen sind wir selbstverständlich weiterhin ansprechbar. Auch Sie bitten wir, um eine Nachricht. Wir melden uns bei Ihnen zurück.
Veranstaltungen werden vorerst nicht stattfinden. Wir sind dabei neue Wege zu finden, diese auf einem anderen Weg wie Videokonferenz o.ä. durch zu führen. Dann werden wir Sie informieren.
Wir haben für Sie Links zum Thema Corona-Virus zusammengestellt. Dort finden Sie hilfreiche Informationen und Hinweise über das Virus und über Verhaltensweisen. Darunter sind auch Informationen in Leichter Sprache und Deutscher Gebärdensprache. Auch Hinweise zur Unterstützungsangeboten vor Ort werden wir veröffentlichen.
Jetzt wünschen wir Ihnen viel Gesundheit und alles Gute. Diese Zeit gibt uns vielleicht auch die Möglichkeit manches zu hinterfragen und umzudenken. Wir glauben, dass in dieser Krise auch eine große Chance liegen kann.Wir freuen uns von Ihnen zu hören – ehrlich!
KSL-Team, ZsL-Team , EUTB-Team

Das studentischen Projektes Enevra (Enable every amputee), in dem mittels 3D-Druck kostengünstig Prothesen besonders für Menschen in einkommensschwachen Ländern entwickelt werden möchte seine aktuelle Handprothese gerne evaluieren und sucht dafür Probanden innerhalb von Deutschland (insbesondere in NRW), die die Prothese gerne testen möchten. Dabei kommen alle Menschen in Frage, deren Hand bzw. Unterarm oder Fuß amputiert ist.
Weitere Informationen finden Sie unter: www.enevra.org.Bei Fragen wenden Sie sich gerne an: kaja.huschauer@aachen.enactus.de

#NoIpreg ist ein Protest – eine Protestaktion von Betroffenen, Menschen mit Intensivpflegebedarf, die auf ihre drohende Unsichtbarkeit aufmerksam machen möchten. Seit knapp fünfzig Wochen fürchten Menschen, die auf Intensivpflege und Beatmung angewiesen sind, um ihr selbstbestimmtes Leben. Am 2. Juli soll der umstrittene Gesetzentwurf im Bundestag verabschiedet werden. In dieser Protestaktion zeigen sich Betroffene, Angehörige, Pflegekräfte und Unterstützer verhüllt, denn die Betroffenen würden aus dem gesellschaftlichen Leben verschwinden, da die Unterbringung in einem Pflegeheim für die Betroffenen bedeutet, dass sie allgemein gesellschaftlichen Leben nicht mehr teilhaben können.
Aufgrund der Corona-Pandemie befinden sich viele Betroffene in Isolation, denn sie gehören zur Hochrisikogruppe.
Was?Protestaktion in Form einer aufklärenden Fotoausstellung „verhüllt“.  Infotisch, an dem unter anderem eine Beatmungsmaschine für die Heimbeatmung ausprobiert werden kann und Gespräche mit Betroffenen, Angehörigen und Pflegefachkräften möglich sind.
Wann?Am Dienstag den 30.6.2020 von 12:00 Uhr bis 18:00 Uhr
Wo?Pariser Platz (am Brandenburger Tor) in Berlin
Wer?Initiatorin: Laura Mench, Bloggerin und Inklusion Aktivistin aus Berlin – weitere Veranstalter: ALS-mobil e.V.; CareSlam; GIP; INTENSIVkinder zuhause e.V.
Warum?Weil Gesetzentwurf GKV-IPReG die Menschenrechte von Beatmungspatienten verletzt
Weitere Infos zur Veranstaltung:https://projektlebenaktiv.com/2020/06/25/ankundigung-protestaktion-verhullt/

Offener Brief zum IPReG an den Gesundheitsausschuss des Bundestages von Wiebke Schär und Alexander Ahrens, Geschäftsführung der Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland (ISL):
zum offenen Brief
Stellungnahme der Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben (ISL) in Deutschland e.V. zum „Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz – IPReG“:
zur Stellungnahme

Zur Anhörung zum „Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz“ (GKV-IPReG) im Gesundheitsausschuss des Bundestags am 17.6. 2020 erklärt Corinna Rüffer, behindertenpolitische Sprecherin der Bundestagsfraktion von Bündnis 90/Die Grünen:
 „Es wäre ignorant und fahrlässig das Gesetz so zu verabschieden, wie es vorliegt.
 Seit Monaten laufen Menschen mit Behinderung und ihre Verbände Sturm gegen den Plan von Bundesgesundheitsminister Jens Spahn, das Wunsch- und Wahlrecht von Intensivpflege-Patient*innen auszuhebeln. Zukünftig soll der medizinische Dienst der Krankenkassen (MdK) darüber entscheiden können, ob Menschen, die beatmet werden müssen, im Zweifel gegen ihren Willen in stationäre Einrichtungen verlegt werden. Die Kassen aber sind nicht neutral in ihrer Beurteilung, da sie als Kostenträger ein Interesse an einer finanziell günstigeren Versorgung im Pflegeheim haben.
Im Gesetzgebungsverfahren wurden die Betroffenen nicht beteiligt, obwohl die Bundesregierung dazu auf Grundlage der UN-Behindertenrechtskonvention, die seit 2009 geltendes Recht in Deutschland ist, verpflichtet gewesen wäre. Und sie konnten in den vergangenen Wochen nicht einmal lautstark gegen die Gesetzespläne protestieren, weil Corona sie in die häusliche Isolation gezwungen hat.
Der Gesundheitsminister handelt in kaum zu überbietender Ignoranz angesichts der Tatsache, dass pflegebedürftige Menschen in stationären Einrichtungen nicht etwa besser aufgehoben sind, sondern eben dort besonders hohen Gesundheitsrisiken ausgesetzt sind. Das hat die Corona-Pandemie tragischerweise bewiesen: Die Hälfte aller Covid-19-Todesfälle betraf Menschen in Pflegeheimen, so eine aktuelle Studie der Universität Bremen. Dabei lebt nur knapp ein Prozent der Bevölkerung in solchen Einrichtungen.
Auch Menschen, die Intensivpflege benötigen, haben das Recht auf ein selbstbestimmtes Leben in den eigenen vier Wänden. Das IPReG darf dieses Menschenrecht nicht aushebeln.“
Dieser Erklärung pflichtet Prof. Dr. Theresia Degener, ehem. Vorsitzende des UN BRK-Ausschusses bei: „ Weder mit Art. 25 UN BRK (diskriminierungsfreie allgemeine und behinderungsspezifische Gesundheitsversorgung) noch mit Art. 26 UN BRK (inklusive und selbstbestimmte Rehabilitation) noch mit Art. 19 UN BRK (Selbstbestimmt Leben im inklusiven Sozialraum) ist der Gesetzentwurf GKV-IPReG vereinbar. Die Corona-Pandemie hat zudem gezeigt, dass stationäre Wohneinrichtungen nicht nur keine Schonräume sind, sie können in Pandemiezeiten zu Todesfallen werden.“

In unserem Beratungsalltag, genauso, wie in unserem eigenen Leben stellen wir immer wieder fest, dass persönliche Assistenz eine tolle Hilfe für Menschen mit Behinderung ist.Mit dieser können wir so leben, wie wir es uns vorstellen. Das Leben mit Assistenz kann aber ebenso eine Herausforderung sein.
<article style=“box-sizing: border-box; background-repeat: no-repeat !important; display: block; color: rgb(0, 0, 0); font-family: Verdana, Geneva, sans-serif; font-size: 12px; font-style: normal; font-variant-ligatures: normal; font-variant-caps: normal; font-weight: 400; letter-spacing: normal; orphans: 2; text-align: left; text-indent: 0px; text-transform: none; white-space: normal; widows: 2; word-spacing: 0px; -webkit-text-stroke-width: 0px; background-color: rgb(255, 255, 255); text-decoration-style: initial; text-decoration-color: initial;“ role=“article“>Daher möchte die EUTB von "Selbstbestimmt Leben" Behinderter Köln mit diesem Stammtisch Assistenznehmern die Möglichkeit geben, sich über Tipps, Tricks oder auch Problemlagen in Umgang mit persönlicher Assistenz auszutauschen.<article style=“box-sizing: border-box; background-repeat: no-repeat !important; display: block;“ role=“article“>
Wann: 23. Juni 2020, von 16 bis 17:30 UhrWo: Videkonferenz über Zoom (Zugangsdaten bitte anfordern)
Sind Sie interessiert?Dann geben Sie uns gerne Bescheid!
Kontakt: beratung@eutb-sl-koeln.de
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Das nächste Treffen findet am 29. Juni von 17 bis 19 Uhr über Zoom statt.
In gemütlicher Atmosphäre mit anderen Frauen klönen, sich austauschen, Spaß haben – das bieten wir allen interessierten Frauen regelmäßig an!
Bitte meldet Euch bei Interesse bei combrink@eutb-sl-koeln.de, dann bekommt Ihr die Zugangsdaten für die Videokonferenz zugeschickt.

Menschen, die ihre Assistenz im Arbeitgebermodell organisieren oder die Assistenzdienste selbst, können sich an die kommunalen Krisenstäbe wenden, um mit Schutzkleidung versorgt zu werden. Die Kreise und kreisfreien Städte verteilen das Schutzmaterial entsprechend der vor Ort festgestellten Bedarfe in eigenem Ermessen und in eigener Verantwortung. D. h., es besteht kein Anspruch darauf, Schutzkleidung gestellt zu bekommen. Assistenznehmer_innen, die ihre Assistenz über einen Dienst organisieren, müssen sich an diesen Assistenzdienst wenden. Siehe hierzu auch die Informationen in diesen news und auf der KSL-Homepage.
Assistenznehmer_innen im Arbeitgebermodell, die in Köln leben, können sich an folgende E-Mail-Adresse wenden, um Schutzmaterialien zu beantragen.
37-pflege@stadt-koeln.de
Es können unter anderem FFP2-Masken, einfache Mund-und Nasenschutz-Masken und Desinfektionsmittel beantragt werden. Darüber hinaus kann versucht werden, auch andere benötigte Schutz-Materialien zu beantragen. In dem jeweiligen Antrag muss der benötigte Bedarf geschildert sein.
Alternativ werden die Kosten für die Schutzkleidung von Assistenzkräften vom Leistungsträger übernommen. Der Landschaftsverband Rheinland bietet hier weiterführende Informationen an.
Gerne können Sie sich bei weiteren Informationen an uns wenden. Weitere Ansprechpartner_innen oder E-Mail-Adressen bei den kommunalen Krisenstäben nehmen wir sehr gerne in diesen Informationstext auf.